Durabilité | Texte intégral gratuit | L’effet des activités d’échange d’informations sur la littératie dans la communauté de santé en ligne : les preuves de PatientsLikeMe

La prise de décision en matière de soins de santé englobe des incertitudes inhérentes et des compromis distincts de la prise de décision dans d’autres industries. Ces incertitudes découlent des complexités associées aux procédures de diagnostic, de la disponibilité des options de traitement, des préférences et des valeurs variables des patients et des considérations de coût. [17]. L’incertitude dans la prise de décision en matière de soins de santé découle de plusieurs facteurs, notamment la précision du diagnostic, la progression de la maladie et l’efficacité du traitement. Des observations de patients incorrectes, des diagnostics médicaux inexacts et des différences dans l’interprétation des données peuvent influencer cette incertitude. Bien qu’il ne puisse pas être éliminé, les prestataires de soins de santé utilisent divers systèmes et dispositifs pour réguler et contrôler l’incertitude afin d’améliorer les processus de prise de décision. [17,18]. Mishel et al. [19] ont analysé les sources d’incertitude dans la prise de décision en matière de soins de santé en catégorisant les expériences des patients en matière d’incertitude liée à la maladie en termes d’ambiguïté, de complexité, d’informations insuffisantes et d’imprévisibilité. Babrow et al. [20], dans un modèle élargi, ont catégorisé les formes et les facteurs d’incertitude dans les soins de santé. Lipshitz et Strauss [21] ont proposé une classification bidimensionnelle de l’incertitude dans la prise de décision en matière de soins de santé. Pour réduire l’incertitude dans la prise de décision en matière de soins de santé, Han, Klein et Arora [18] a souligné l’importance de l’échange d’informations entre les fournisseurs et les consommateurs, ainsi que leurs rôles respectifs dans le processus de prise de décision.

L’information sur la santé en ligne (OHI) présente des caractéristiques uniques, telles que l’anonymat, l’accessibilité et l’interactivité. Contrairement aux informations de santé traditionnelles, l’OHI peut être créé par n’importe qui, ce qui introduit la possibilité de problèmes de fiabilité et d’exactitude. Bien que les effets néfastes des groupes non experts produisant l’OHI existent, les avantages potentiels de l’OHI l’emportent sur ces préoccupations. Cependant, il est important de reconnaître que l’OHI incomplet ou inexact peut semer la confusion chez les consommateurs et les producteurs, diminuant potentiellement l’impact positif des recherches d’informations sur la réduction de l’incertitude. [22]. La fiabilité limitée et la prévalence des inexactitudes dans l’OHI découlent de ses caractéristiques inhérentes, où des facteurs tels que l’examen par les pairs, les réglementations et les lois font souvent défaut ou sont insuffisamment établis. Par conséquent, les consommateurs risquent de rencontrer des informations inexactes lorsqu’ils utilisent des pages Web dépourvues de mécanismes d’examen par les pairs appropriés. [10,22]. Metzger [23] ont fait valoir que les filtres d’informations et les mécanismes de modération qui ont été appliqués pour valider et prendre en charge des quantités relativement limitées d’informations peuvent ne pas être efficaces dans ce nouvel environnement, et qu’en l’absence de tels contrôles, l’évaluation et la validation des informations, qui sont directement liées à la fiabilité d’information, doit être menée par les consommateurs eux-mêmes, qui sont les principaux acteurs de la navigation santé en ligne.

Les patients sont d’importantes sources d’information, participant activement à la SST par le biais de tests de diagnostic, de traitements et de communication. Cependant, des inexactitudes ou des lacunes dans les informations générées par les patients peuvent avoir un impact négatif sur le processus de soins de santé, entraînant potentiellement une prise de décision inexacte. Par conséquent, l’amélioration des connaissances des patients et des recherches d’informations est cruciale pour améliorer l’exactitude et l’efficacité des décisions de santé. [1]. Avec l’augmentation de l’autonomisation et de l’engagement des patients, l’engagement actif des utilisateurs dans les activités de recherche OHI au sein des CSO a considérablement augmenté. De nombreux consommateurs utilisent divers CST comme plates-formes pour la recherche d’informations sur la santé et les activités d’échange [10]. Cotten et Gupta [24] ont analysé les raisons pour lesquelles les consommateurs recherchent des informations de santé en ligne (OHI) et les caractéristiques des groupes de consommateurs qui effectuent de telles recherches. Bundorf, et al. [25] ont suggéré que le désir des individus pour l’OHI est affecté par leurs traits et leur besoin d’obtenir des connaissances liées à la santé à partir de plusieurs sources. Escoffery et al. [26] ont mené une enquête auprès d’étudiants de niveau collégial dans deux établissements universitaires pour analyser dans quelle mesure les jeunes consommateurs sont actifs dans la recherche d’informations sur la santé en ligne et leurs pratiques de recherche d’informations sur la santé en ligne. L’étude a révélé que 72,9 % des répondants avaient utilisé Internet pour rechercher des informations sur la santé, et 94,3 % des répondants utilisaient l’exactitude des informations sur les sites OHI comme un critère très important dans le choix d’un moyen de recherche d’informations sur la santé en ligne. De plus, 78,5% ont déclaré que la crédibilité de l’auteur de l’information était très importante pour eux. Se concentrant sur la relation médecin-patient, Lu [1] ont constaté que la littératie en cybersanté des patients était positivement associée à l’adhésion du patient par le biais de la communication médecin-patient, du comportement de recherche d’informations sur la santé sur Internet et de la qualité perçue des informations sur la santé sur Internet dans les CSO [5].

Les utilisateurs rationnels de l’OHC s’efforcent de fournir et de recevoir des informations de qualité afin de réduire le coût de la recherche d’informations et l’incertitude de la désinformation [27]. Néanmoins, le coût de la recherche d’information et de sa vérification reste élevé. En effet, les informations sur les soins de santé nécessitent plus de précision que tout autre domaine, car les symptômes d’une maladie peuvent varier en fonction de la spécificité de l’individu, et parce que les informations sont liées à la vie. [5]. Par exemple, même si l’information fournie par une personne particulière travaillant au CSO est généralement exacte, si la personne qui reçoit l’information a ses propres particularités, accepter l’information peut entraîner des conséquences négatives.

Cela s’explique plus précisément par le concept de littératie en santé. La littératie en santé est la capacité d’un individu à comprendre, traiter et acquérir des informations de base sur la santé afin de prendre des décisions appropriées en matière de santé. Cela fait référence à la capacité plus large de rechercher, de comprendre, d’évaluer et d’utiliser des informations sur la santé pour réduire les risques liés à la santé et améliorer la qualité de vie. [28]. Par conséquent, la littératie en santé est une compétence essentielle pour que les consommateurs recherchent, analysent et utilisent efficacement des informations pour les soins de santé et des informations sur la santé. [29]. La littératie en santé est classée comme suit : (1) Littératie en santé fonctionnelle, qui se rapporte aux compétences de base en lecture et en écriture pour comprendre et transmettre des messages de santé simples ; (2) Littératie en santé interactionnelle, qui se rapporte à la gestion de la santé grâce à la collaboration avec des professionnels; et (3) littératie en santé critique, qui se rapporte à l’analyse critique des informations pour repérer les inexactitudes [29]. Ainsi, la littératie en santé ne fait pas simplement référence à la compréhension en lecture de l’information sur la santé, mais aux diverses façons d’interpréter, d’utiliser et de communiquer l’information sur la santé, ainsi qu’aux compétences qui y sont associées. Cependant, un manque de ces compétences peut entraîner une mauvaise interprétation des informations, une surcharge d’informations [30]la confusion et l’acceptation ou la mauvaise interprétation d’informations [22]. Cependant, il est difficile pour les utilisateurs des CST d’atteindre en permanence un niveau élevé de littératie en santé, quels que soient leurs efforts [27]. À son tour, cela signifie que plus il y a d’abonnés, plus la diversité des caractéristiques individuelles est élevée, ce qui peut augmenter le taux de fausses notes des utilisateurs. Sur la base de la discussion ci-dessus, nous formulons l’hypothèse suivante.

Les coûts associés à la recherche et à la vérification des informations sont incontestablement négatifs. Par conséquent, la réduction de ces coûts sociaux est un gagnant-gagnant [16,31]. Dans cette étude, les activités indirectes d’information sur la santé en ligne font référence au nombre d’abonnés d’un utilisateur, tandis que les activités directes d’information sur la santé en ligne font référence au comportement de suivi d’un utilisateur, au nombre total de publications et à l’activité la plus récente.

Premièrement, il pourrait y avoir des efforts directs des utilisateurs. Plus précisément, en suivant les utilisateurs qui possèdent des niveaux élevés de littératie en santé, ils peuvent faire des efforts pour recueillir des informations qui sont différentes de leur propre point de vue. [32], fournissez plus d’informations et continuez à dialoguer avec la communauté. Cependant, compte tenu des caractéristiques des soins de santé, il est très important de regarder les efforts indirects des utilisateurs avec les efforts directs car il s’agit d’adapter la situation de l’individu plus que tout autre domaine. [33]. Par exemple, une information de qualité fournie aux consommateurs grâce à un haut niveau de littératie en santé assuré directement ou indirectement est vérifiée par d’autres utilisateurs. Lorsque ce processus est répété, il gagne naturellement de nombreux adeptes tout en éliminant le risque de recherche et de vérification d’informations. [34]. Cependant, au cours de ce processus, une communication continue avec les abonnés sur les informations de santé fournies par l’influenceur réduira les fausses notes en identifiant les caractéristiques individuelles et en réduisant les malentendus pour fournir des informations plus appropriées. [32]. Les études existantes examinent principalement les caractéristiques des utilisateurs d’OHC individuellement, mais en raison de la spécificité des informations médicales, nous pensons que les utilisateurs rationnels s’engagent dans des activités de recherche d’informations pour réduire l’incertitude dans la prise de décision en matière de soins de santé. Cette étude se concentrera sur l’interaction des activités de recherche d’information directes et indirectes des consommateurs pour réduire l’incertitude. En particulier, s’engager dans une activité d’information directe sur la santé en ligne, y compris des activités telles que suivre d’autres utilisateurs, publier des commentaires et des activités récentes, permet de réduire le nombre de fausses notes subies par les utilisateurs. Cette activité d’information directe en ligne sur la santé aura également un impact sur le nombre de fausses notes d’utilisateurs ayant un grand nombre de followers.

La figure 1 présente une représentation graphique de toutes les hypothèses discutées jusqu’ici.